ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμός Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων «ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ», έχουν επίσημη δράση από τον Φεβρουάριο 2014. Η πορεία μας άρχισε πριν 5 χρόνια περίπου, όπου μια ομάδα ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις, γονιών φίλων και επαγγελματιών υγείας μοιραστήκαμε ο κάθε ένας, από τη δική του σκοπιά, τις έντονες ανησυχίες μας για τις τεράστιες ανάγκες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις. Ανάγκες, που περιλαμβάνουν την έγκαιρη διάγνωση, την εξειδίκευση, σφαιρική αντιμετώπιση από μία ομάδα επαγγελματιών υγείας, στήριξη και πληροφόρηση.

  • Τι είναι σπάνιες παθήσεις;

Πρόκειται για νοσήματα, συνήθως κληρονομικά, που συχνά είναι χρόνια, επικίνδυνα για τη ζωή, σε αρκετές περιπτώσεις προοδευτικά, προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο, αναπηρίες ενώ το 50% έχουν πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων στην παιδική ηλικία. Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι υπάρχουν 55.000 άνθρωποι που πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση.

 

Οι υπηρεσίες που παρέχουμε στα μέλη μας δωρεάν είναι:

  • Λειτουργός Εξυπηρέτησης

Γέφυρα επικοινωνίας ασθενών με αρμόδια σώματα και φορείς, για καλύτερο χειρισμό προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.

  • Προγράμματα Στήριξης:
  1. Ψυχολογική Στήριξη
  2. Ενιαία Ειδική Εκπαίδευση
  3. Εργαστήρι Τέχνης
  4. Χοροθεραπεία
  • Καλοκαιρινή Κατασκήνωση
  • Πολυθεματικά Συνέδρια / Ημερίδες σχετικά με τα Σπάνια Γενετικά Νοσήματα

 

Επικοινωνία:

Γραφείο εξυπηρέτησης Κοινού:

Λεωφόρος Σπύρου Κυπριανού 364, Γραφείο 2, 2322, Στρόβολος, Λευκωσία

Τηλ: 22318405

Κινητό: 99219079

Email:  info@monadikaxamogela.com

Website: www.monadikaxamogela.com